Jak wygląda życie dorosłych osób z autyzmem? Wsparcie i wyzwania

Czym jest spektrum autyzmu u dorosłych?

Spektrum autyzmu (ASD) to złożone zaburzenie neurorozwojowe. Ma podłoże neurobiologiczne. Towarzyszy człowiekowi przez całe życie. Autyzm nie jest chorobą, którą można wyleczyć. Nie jest też zaburzeniem typowym tylko dla dzieci. Coraz częściej diagnozuje się go u osób dorosłych. Życie dorosłych osób z autyzmem jest bardzo zróżnicowane. Zależy od indywidualnych potrzeb i zdolności. Zależy także od środowiska, w którym funkcjonują. Autyzm oznacza inny sposób myślenia. Osoby w spektrum inaczej przetwarzają informacje. Ważne jest zrozumienie tej różnorodności.

Jeśli poznałeś jedną osobę z autyzmem, poznałeś jedną osobę z autyzmem. – dr Stephen Shore

Objawy autyzmu u dorosłych mogą mieć różne natężenie. Niektóre osoby potrzebują stałej pomocy w codziennym życiu. Są to osoby z autyzmem niskofunkcjonującym. Inne osoby, z autyzmem wysokofunkcjonującym, mogą prowadzić samodzielne życie. Często osiągają sukcesy zawodowe i osobiste. Zespół Aspergera, należący do spektrum autyzmu, charakteryzuje się brakiem opóźnień w rozwoju mowy. Osoby z tym zespołem mają przeciętny lub ponadprzeciętny poziom inteligencji.

Diagnoza autyzmu w dorosłości

Autyzm często diagnozuje się we wczesnym dzieciństwie. Jednak wiele osób otrzymuje diagnozę dopiero w dorosłym życiu. Szacuje się, że około jedna trzecia dorosłych w spektrum nie została zdiagnozowana wcześniej. Dlaczego tak się dzieje? Czasem objawy są subtelne lub mylone z innymi trudnościami. Niektórzy uczą się maskować swoje cechy autystyczne. Maskowanie to świadome lub nieświadome ukrywanie trudności. Osoba stara się dopasować do oczekiwań społecznych. Jest to szczególnie częste u kobiet. Kobiety z autyzmem często lepiej kompensują trudności społeczne. Dlatego diagnoza u kobiet bywa stawiana później, nawet o 5 lat. W Polsce w 2021 roku diagnozę autyzmu otrzymały 303 dorosłe kobiety. Około 34% kobiet z ASD otrzymuje diagnozę po 25. roku życia. Istnieje potrzeba doskonalenia metod diagnostycznych, zwłaszcza dla kobiet. Jak wygląda proces diagnozy u dorosłych? Obejmuje on kilka etapów. Przeprowadzają go wykwalifikowani specjaliści. Zwykle są to psychologowie, psychiatrzy lub neuropsycholodzy. Proces może obejmować:

• Szczegółowy wywiad dotyczący rozwoju i funkcjonowania.
• Obserwację zachowań.
• Testy i kwestionariusze psychologiczne.
• Rozmowy z bliskimi (za zgodą pacjenta).

Stosuje się specjalistyczne narzędzia diagnostyczne. Przykładem jest ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule, 2nd Edition). Używa się też kwestionariuszy samoopisowych. Należą do nich Kwestionariusz AQ (Autism-Spectrum Quotient), Kwestionariusz Monotropizmu (MQ) czy Kwestionariusz maskowania cech autystycznych (CAT-Q). Diagnoza w dorosłości pozwala lepiej zrozumieć siebie. Pomaga nazwać doświadczane trudności. Umożliwia dostęp do odpowiedniego wsparcia. Osoby z autyzmem często doświadczają innych trudności psychicznych. Mogą to być zaburzenia lękowe, depresja, ADHD, zaburzenia odżywiania, dysleksja czy dyspraksja. Diagnoza ASD pomaga w różnicowaniu i właściwym leczeniu tych problemów.

Wyzwania dorosłych osób ze spektrum autyzmu

Dorośli w spektrum autyzmu napotykają różnorodne wyzwania. Dotyczą one wielu sfer życia. Trudności mogą pojawiać się w komunikacji i relacjach społecznych. Osoby z ASD mogą mieć problem ze zrozumieniem emocji innych. Mogą odczuwać niepokój w sytuacjach społecznych. Prowadzenie swobodnej rozmowy bywa dla nich trudne. Codzienne zadania również mogą stanowić wyzwanie. Dotyczy to planowania, organizacji czy zarządzania czasem. Nadwrażliwość na bodźce sensoryczne (dźwięki, światło, dotyk) może utrudniać funkcjonowanie. Ponad połowa osób z autyzmem boi się wychodzić z domu. Przyczyną jest często brak akceptacji społecznej. Problemem jest też nieprzystosowanie przestrzeni publicznych. Życie zawodowe bywa trudne dla osób z ASD. Wskaźnik zatrudnienia w Polsce wynosi mniej niż 1%. W Europie Zachodniej jest to około 10-15%. Osoby z autyzmem mogą mieć trudności ze znalezieniem i utrzymaniem pracy. Problemem bywa komunikacja w zespole czy adaptacja do zmian. Mimo to wiele osób z ASD odnosi sukcesy zawodowe. Często sprawdzają się w zadaniach wymagających precyzji, analizy danych czy kreatywności. Zdrowie psychiczne jest ważnym obszarem. Osoby z autyzmem są bardziej narażone na depresję i lęki. Szacuje się, że 26% dorosłych z autyzmem cierpi na depresję. Mogą pojawić się także inne problemy emocjonalne. Wynika to z codziennych trudności i poczucia niedopasowania.

Formy wsparcia dla dorosłych z ASD

Dostępne są różne formy wsparcia dla dorosłych z autyzmem. Mają one na celu poprawę jakości życia i niezależności. Kluczowe jest wsparcie psychologiczne i psychiatryczne. Terapia pomaga radzić sobie z trudnościami emocjonalnymi. W Polsce dostępne są różne rodzaje terapii:

• Terapia poznawczo-behawioralna (CBT): Pomaga w radzeniu sobie z lękami, depresją i stresem. Uczy zmiany negatywnych wzorców myślenia.
• Terapia ABA (Applied Behavior Analysis): Wspiera rozwój umiejętności społecznych i niezależności. Skupia się na modyfikacji zachowań.
• Terapia zajęciowa: Pomaga w rozwijaniu umiejętności praktycznych potrzebnych w codziennym życiu.
• Trening Umiejętności Społecznych (TUS): Skupia się na nauce reguł społecznych i komunikacji.
• Terapia logopedyczna: Pomocna dla osób z trudnościami w komunikacji werbalnej.
• Terapia pedagogiczna: Wspiera proces uczenia się i adaptacji.

Porównanie głównych celów wybranych form terapii dla dorosłych z ASD. Ważne są również programy rehabilitacyjne i wsparcie w zatrudnieniu. Warsztaty Terapii Zajęciowej (WTZ) oferują rehabilitację społeczną i zawodową. Zakłady Aktywności Zawodowej (ZAZ) wspierają rozwój umiejętności zawodowych. Pomagają znaleźć pracę na otwartym rynku. Technologia może być cennym wsparciem. Istnieją aplikacje pomagające w planowaniu i komunikacji. Przykłady to:

• Proloquo2Go, Grid3: Aplikacje wspierające komunikację alternatywną (AAC).
• Todoist: Aplikacja do zarządzania zadaniami i czasem.
• Headspace, Calm: Aplikacje do medytacji i mindfulness, pomocne w redukcji stresu.

W Polsce działają organizacje oferujące pomoc dorosłym z ASD. Przykładem jest Fundacja Synapsis. Oferuje ona diagnozę, terapię i programy wsparcia. Istnieją też specjalistyczne poradnie, jak te prowadzone przez NZOZ Centrum Terapii Dialog w Warszawie. Działają one stacjonarnie i online. Warto sięgać po wiedzę zawartą w książkach. Publikacje takie jak "Niezwykłe umysły" Temple Grandin czy "The Complete Guide to Asperger’s Syndrome" Tony'ego Attwooda dostarczają cennych informacji i wskazówek.

Historie z życia dorosłych osób z autyzmem

Historie osób z autyzmem pokazują ich siłę i determinację. Pokazują też, jak ważne jest odpowiednie wsparcie. Oto kilka przykładów: * Mateusz: Miał trudności w komunikacji. Potrzebował terapii zajęciowej. Dziś pracuje jako programista. Prowadzi też bloga, dzieląc się doświadczeniami. * Kasia: Zmagała się z problemami społecznymi. Odkryła pasję w sztuce. Założyła własną firmę. Sprzedaje ręcznie malowane obrazy. Jest artystką i przedsiębiorczynią. * Michał: Miał trudności z komunikacją werbalną. Znalazł pracę jako barista. Jego pasja do kawy przerodziła się w coś więcej. Obecnie prowadzi warsztaty o kawie. * Anna: Jej rodzice obawiali się o jej samodzielność. Zamieszkała w mieszkaniu treningowym z asystą. Czuje się teraz bardziej niezależna. * Tomek: Jest nauczycielem matematyki. Ma trudności w kontaktach z dużymi grupami ludzi. Dostosował metody nauczania do swoich potrzeb. Skupia się na pracy indywidualnej z uczniami. * Ania Brummer-Para: Ma 38 lat, mieszka w Holandii. Ma diagnozę autyzmu wysokofunkcjonującego z objawami zespołu Aspergera. Podkreśla znaczenie diagnozy i wsparcia dostępnego w Holandii. * Karol: Syn Elżbiety Duławy, ma 22 lata. Zdiagnozowany w 1990 roku. Dzięki wczesnej terapii i wsparciu rozwija swoje talenty. Jego rodzice marzą o wydaniu jego zapisków. Te historie pokazują, że autyzm nie musi być przeszkodą. Osoby w spektrum mogą prowadzić satysfakcjonujące życie. Potrzebują jednak zrozumienia i odpowiednich narzędzi.

Jak społeczeństwo może wspierać dorosłych z autyzmem?

Wsparcie społeczne jest niezwykle ważne. Edukacja i podnoszenie świadomości na temat autyzmu są kluczowe. Pomagają zmniejszać stygmatyzację i budować akceptację. Co możemy zrobić jako społeczeństwo? * Edukować się: Poznawać fakty na temat autyzmu. Rozumieć różnorodność spektrum. * Tworzyć przyjazne przestrzenie: Dostosowywać miejsca publiczne do potrzeb sensorycznych osób z ASD. Zapewniać ciche strefy, jasne oznakowanie wizualne. * Dostosowywać środowisko pracy: Oferować elastyczne formy zatrudnienia. Zapewniać jasne instrukcje i przewidywalne warunki pracy. Doceniać unikalne talenty osób z ASD. * Być cierpliwym i wyrozumiałym: Akceptować różnice w komunikacji i zachowaniu. Oferować pomoc w sposób nienachalny. * Wspierać organizacje pomocowe: Angażować się w działania fundacji i stowarzyszeń wspierających osoby z autyzmem. Porównanie wskaźników zatrudnienia dorosłych osób z ASD w Polsce i Europie Zachodniej. Potrzebne są dalsze wysiłki w zakresie edukacji. Należy też tworzyć lepsze warunki kształcenia. Ważne jest przygotowanie do dorosłości uwzględniające specyfikę ASD. Konieczne jest zwiększenie liczby specjalistów pracujących z dorosłymi w spektrum.

Najczęściej zadawane pytania (FAQ)

Podsumowanie

Dorosłe życie osób ze spektrum autyzmu jest pełne wyzwań. Jest też pełne możliwości. Zrozumienie specyfiki ASD jest kluczowe. Dostęp do diagnozy, terapii i wsparcia społecznego ma ogromne znaczenie. Autyzm nie definiuje całej osoby. Wiele dorosłych z ASD prowadzi wartościowe i satysfakcjonujące życie. Potrzebują oni akceptacji, zrozumienia i odpowiednich narzędzi. Wspierając ich, tworzymy bardziej inkluzywne społeczeństwo dla wszystkich.